Leva med Huntingtons

Ja, nu har det gått ett tag sedan vi fick beskedet, närmare bestämt 7 månader.

När jag tänkter tillbaka så har det varit ett töcken en hel del utav denna tiden.

 

Jag var helt övertygad om att vårat liv skulle fortsätta som vanligt, trots att vi fick ett jobbigt besked på testet. Vi visste ju om att det var som det var liksom....
Men ack vad jag bedrog mig själv!!!

Livet har inte varit sig likt någonstans efter detta :(

 

Emma har mått så otroligt dåligt så där har vi haft samtal med kurator, med skolan och med BUP. Det har varit bra samtal och just nu i skrivandets stund så känner jag att hon är på väg uppåt igen. Men oj vilken svacka.
Emma har haft 25% frånvaro ifrån skolan och i princip bara legat hemma och sovit och varit deppig. 
Oerhört arg och ledsen också.

 

Tova däremot mår nog precis lika dåligt, men vägrar att prata om det. När jag försöker prata med henne så får jag alltid svaret: "Jag mår bra" eller " jag vill inte prata med dig eller någon".

Fy vad detta är jobbigt säger jag bara. Att se sina barn må dåligt och ha ångest och funderingar över hur deras liv skall bli och där står jag och kan inte göra så mycket. Tär på mig med......

 

Hur mår jag då?
Utåt sett på jobbet så mår jag nog precis som vanligt, dvs glad och drivande. Här hemma tycker barnen att jag är arg hela tiden och Anders säger inte så mkt och tyvärr så förstår han nog inte riktigt längre hur dåligt jag nog faktiskt mår...

 

Sist vi var på Sahlgrenska (slutet av nov ) så var det jag, Anders och Emma som var där och pratade. Mycket jobbigt. 
Insåg där att Anders inte riktigt längre är samma person som han var tidigare. Han har svårt att förstå hur vi andra känner. 
Ett ex är att han sade till mig: Du, jag vet att det är jobbigt nu och att ni är ledsna. Men när vi har "sörjt" färdigt, tror du inte att vi bara kan gå tillbaka till så som det var innan då??

 

What?? Hur kan man tro det - tänkte jag då. Det kommer ju aldrig mer bli som förut.... :(
Men Anders har på något vis flytt in i någon bubbla tror jag. Han har svårt att sortera saker och kan bli arg över inget samtidigt som han ibland inte alls bryr sig om något som jag kan tycka man verkligen borde reagera över.

Ulrica på Sahlgrenska sa att ematin blir sämre och sämre, och det var en pusselbit som gjorde att det föll på plats hos mig lite....

När vi åkte hem så såg jag att Anders såg ganska så "låg" ut och frågade hur han känner sig. Fick till svar:
"Alltså - jag trodde jag var med i matchen men det visar ju sig att jag inte alls är med i matchen. Jag har ju inte alls samma uppfattning om saker och ting som ni övriga har".

 

Shit - vilken Wake Up Call han fick där och då. Anders har inte varit deppig eller ledsen någon gång under den här tiden, men denna dag var han riktigt låg och var nära att tårarna kom..... 

 

Jag har under denna perioden också fått terapisamtal via remiss ifrån vårdcentralen. Insåg efter sommaren att jag var på väg in i väggen totalt och grät för minsta lilla här hemma och orkade inte ta mig för någonting. Kände ingen livslust över huvud taget faktiskt inser jag nu efteråt.

Så jag fick som sagt en remiss till att samtala med en person under 8 tillfällen och hos henne har jag nu varit 7 gånger. Sista gången blir i början av januari.
Men oj så jobbigt det har varit. Har verkligen fått börja vända ut och in på mig själv och mina känslor.
Jag har nog tryckt undan otroligt mycket hela tiden då jag måste försöka vara stark här hemma inför barnen och ta hand om dem. Sedan så fungerar ju inte vardagen lika bra längre då Anders inte riktigt har kvar intiativförmågan (som alltid varit dålig hos honom) utan det är jag som måste ha koll på allt runtomkring hela tiden.

 

Men det har varit bra samtal, om än jobbiga. 
Och nu kommer ju de där tankarna om att hur ska mitt liv bli?? Min handledare har börjat få mig att förstå att jag har ju också ett liv, och kan inte bara trycka undan alla känslor utan måste ta itu med dem....

 

Det jobbigaste just nu är ju att mina känslor för Anders har försvunnit... Den där kärleken som borde finnas där finns inte längre, han är mer som min bästa vän än som min älskade....
Så har det nog kanske varit ett tag fast jag inte vågat se det, så det är nog inte enbart sjukdomen som gjort det.
Men framförallt de sista månaderna så känner jag ju mer och mer att jag måste vara hans mamma på något vis. Även om Anders är "funktionsduglig fullt ut" just nu så är han ju trots allt inte det innerst inne längre.

 

Jag har dessutom svårt att leva här och nu och vill gärna ha koll på saker och ting och planera, det är en stor nackdel just nu också eftersom jag framför mig ser vad som komma skall..... :(

 

Usch, det är så himla många olika känslor som virvlar runt inom mig.
Och jag inser att jag nog är oerhört arg på det mesta just nu och det vill jag inte vara!!!
Jag är arg på att jag "måste ta hand om allt och så småning om ta hand om Anders också", jag är arg för att jag inte kan gå vidare med mitt liv nu utan måste sätta det lite på paus, arg för att jag är rädd för att tjejerna har sjukdomen också och det är något som jag inte kan hantera just nu, vill inte ens tänka tanken...

Är också arg över att det inte finns någon plan för oss överhuvud taget!! Jag vill inte vara den starka som ska ringa till div olika vårdinrättningar framöver och behöva be om hjälp osv. Vart finns psykologerna?? Just nu är vi ju i akut behov av hjälp för att kunna hantera alla känslorna!!!
När man väl fått ett sådant här besked borde det vara obligatoriskt med familjeterapi!!!

 

Sedan blir jag ju ledsen också, är så ledsen över att det här hänt oss, att barnen mår så dåligt som dem gör...
Att jag mår skit och inte kan vara den där tryggheten som de behöver ju just nu.
Tovas farhåga är jobbig att veta, hon sade så här en gång när hon fick frågan om vad som är det värsta just nu: " Pappa är sjuk och kommer att då, mamma är ledsen och mår dåligt nu och när han dör kommer hon att vilja dö också, Emma är också ledsen och mår dåligt och då måste ju jag vara stark och ta hand om henne sedan"....
Alltså - vilken sten som tynger hennes axlar!!! Detta har jag försökt prata med henne om men som sagt, hon vägrar prata....

 

Ja, så statusen här och nu är mycket gråt, mycket ilska och bara ett stort sorgearbete just nu....