Leva med Huntingtons

Vi bestämde oss där vid köksbordet att Anders skulle testa sig. Vi var förvisso övertygade båda två om att det inte fanns något större hopp om att han var frisk. 
Tecknen var ganska så tydlige så vi visste båda två vad svaret skulle bli.

Men för att kunna prata med barnen, familjen mm så var det lika bra att ha det svart på vitt kände vi.

 

Jag tog kontakt med Ulrika på Sahlgrenska genom att skicka ett litet mail om oss och fick svar dagen efter om att vi gärna fick komma dit och prata med henne till en början.

Phu, nu började den där jobbiga resan, hur jobbig visste jag inte där och då dock.

 

Så kom då den där dagen när vi skulle åka dit. Jag kände mig lite olustig i kroppen, även om jag visste vad vi tyckte och kände så var det oerhört jobbigt att åka dit.

Vi pratades vid om Anders familjebakgrund med sjukdomar osv och sedan pratade vi även om hur Anders kände det och hur jag kände det.

Jag brukar vara en ganska stark person men jösses vad jag grät. Var jobbigt att sitta och prata om det.

 

Vi bokade en ny tid för prat och skulle då åka hem och fundera på om vi verkligen ville testas och få veta.
Men jo, vi var övertygade och ville bara få det avklarat.

Blev några möten till på Sahlgrenska med psykolog och läkare innan vi åkte dit ytterligare en dag för att ta blodprovet. 
Fick återigen berätta om varför vi ville veta, eller ja, mest Anders så klart som fick berätta varför han ville testas. Men det fanns ingen tvekan så blodprovet togs.

 

Nu började väntan på beskedet. Hur säkra vi än var så var det ändå väldigt jobbigt att gå och vänta på svaret. 
Vi ville gärna få svaret innan vi skulle iväg på semester så att vi slapp gå och tänka på det och tack och lov så lyckades dem ordna detta trots att det bara var 2 veckor kvar till semestern.

 

Ja, som man säkert förstår så var beskedet att ja, Anders har anlaget tyvärr...

Och med det så var det liksom inget mer??
Vi fick svaret och pratade lite om det och sedan var det ungefär tack och hej.

Jag frågade vad som händer nu och tja, det händer inte så mycket ju...
När det börjar bli förändelser hos Anders som vi inte klarar av så får vi kontakta sjukvården där hemma var ungefär svaret vi fick.
Nu menar jag inte att de var korthuggna odyl men det fanns liksom ingen plan??
Jag blev jätteförvånad!!! Hade ju liksom förväntat mig någon form av handlingsplan odyl, kontaktpersoner, psykologer osv men nej, något sådan finns inte.
Det får man söka rätt på själv i så fall.

 

Men nu visste vi i alla fall....