Så mycket tankar....
Vardagen går vidare för alla. Även för oss.
Men det är verkligen inte lätt alla dagar :(
Men det är verkligen inte lätt alla dagar :(
Jag visste ju att chansen att Anders hade sjukdomen fanns. Men när man är i 17-års åldern och träffar mannen i sitt liv så slår man bort den tanken väldigt snabbt. Det gjorde i alla fall jag!
När jag fick besked om att jag var gravid så tror jag att tanken kom upp i huvudet, men var inget som vi direkt pratade om förutom en gång när vi satt i bilen när vi precis hade fått beskedet om att Emma låg i magen. Svaret blev väl ungefär som att " vi får ta det OM det blir så".....
Nu är vi där :(
Mitt liv har förändrats, mina känslor har förändrats, jag har förändrats..... För 5-6 år sedan började jag läsa på ganska så mycket om Huntingtons och jag tycker nog att jag har varit ganska så förberedd och att jag "vet vad som komma skall" om jag ska vara ärlig. Gillar att ha koll och vara förberedd på det mesta.
Mitt liv har förändrats, mina känslor har förändrats, jag har förändrats..... För 5-6 år sedan började jag läsa på ganska så mycket om Huntingtons och jag tycker nog att jag har varit ganska så förberedd och att jag "vet vad som komma skall" om jag ska vara ärlig. Gillar att ha koll och vara förberedd på det mesta.
Men.......
Mina tankar har nog mest rört sig om att det kommer ryckningar, talet blir sämre, att balansen blir dålig, att vissa funktioner kommer bli sämre och sämre.
Mina tankar har nog mest rört sig om att det kommer ryckningar, talet blir sämre, att balansen blir dålig, att vissa funktioner kommer bli sämre och sämre.
Det som är oerhört jobbigt för mig och barnen just nu är verkligen att det bor en annan person hos oss just nu. Han är så egoistisk och han har verkligen ingen förståelse alls för hur jag känner eller vad jag går igenom.
Själv tycker han att han mår ganska så bra.
Det finns flera olika episoder där det är så himla tydligt vad sjukdomen gör med honom fast han inte inser det själv. När jag tar upp dem (oftast gör jag inte det för det hjälper ju liksom inte...) så förstår han ju att det var fel det han gjorde.
En dag sa han så här: Jag FÖRSTÅR ju i huvudet nu när du säger det att det var fel, men jag KÄNNER det inte när det sker.
Och det är väl precis så det är tyvärr. Och värre och värre kommer det ju att bli.
Själv tycker han att han mår ganska så bra.
Det finns flera olika episoder där det är så himla tydligt vad sjukdomen gör med honom fast han inte inser det själv. När jag tar upp dem (oftast gör jag inte det för det hjälper ju liksom inte...) så förstår han ju att det var fel det han gjorde.
En dag sa han så här: Jag FÖRSTÅR ju i huvudet nu när du säger det att det var fel, men jag KÄNNER det inte när det sker.
Och det är väl precis så det är tyvärr. Och värre och värre kommer det ju att bli.
Det är det som är jobbigast just nu.
Återigen så känner jag en sådan saknad efter en vuxen man som kan ta hand om mig emellanåt. Just nu är det jag som är både fru, man, mamma och kompis här hemma och det är jobbigt.
Tur är väl att Anders inte förstår riktigt vad som pågår hos mig för hade han gjort det så hade han mått väldigt dåligt. Det märks när vi pratar om saker.
Vi har bestämt dock att jag måste vara hans verklighetsankare genom att faktiskt ta upp saker så att han ibland förstår varför jag kanske reagerar som jag gör.
Tur är väl att Anders inte förstår riktigt vad som pågår hos mig för hade han gjort det så hade han mått väldigt dåligt. Det märks när vi pratar om saker.
Vi har bestämt dock att jag måste vara hans verklighetsankare genom att faktiskt ta upp saker så att han ibland förstår varför jag kanske reagerar som jag gör.
Men faaaaaaaan vad jobbigt det är emellanåt....... Det var verkligen inte det här livet som jag hade tänkt mig :(
