Leva med Huntingtons

Nu har det gått drygt en månad sedan en snöboll satte igång en lavin inom mig.

Under denna tiden så har det varit så himla jobbigt :(

Jag önskar att jag hade kunnat vara positiv och säga att jag tror inte Emma har Huntingtons men dessvärre är jag helt övertygad om att hon har det :( :( :(

 

När jag nu väl har öppnat upp mig inför tanken så satte jag igång med efterforskningar. Måste få lite koll på vad det innebär, hur symtomen utvecklar sig mm mm.

Och jag blir lika ledsen varje gång jag kan sätta "check" på varje sak. Är precis vad Emma har/går igenom.
Förra torsdagen var tredje besöket på Sahlgrenska och när jag pratade med Ulrika ensam så sa jag till henne att jag är helt övertygad om att Emma har anlaget i juvenil form.
Är du det. sa hon.
Mmmmm, finns alldeles för många tecken för att det skulle kunna vara något annat svarade jag. Du måste väl också se dem? Frågade jag.

Hon svarade inte ja rakt ut men visst förstod jag att hon också inser hur det ligger till.....

 

Hur tar då Emma det nu? Tja, ganska så hyfsat bra tycker jag. Tror att det är symtomen på sjukdomen som gör att hon inte riktigt kan ta in och känna vad detta kommer att innebära.
Men ibland så kommer det rejäla känslor som gör att hon blir väldigt ledsen och nedstämd.

Senast i går så satt vi och pratade och då säger hon:
- Mamma - jag tror att jag har sjukdomen!!!
- Vad baserar du det på då? Frågade jag.

- Jag känner det i kroppen... Sedan så känner jag ju hur jag liksom tappar fokus efter en stund, precis som pappa. Jag kan heller inte stå på ett ben längre och knyta skorna utan då trillar jag....

Gaaaaaaad, vad svarar man på det som mamma?? Jag kan inte säga till henne att jag tror att hon har den men jag vägrar också att sopa det under mattan och säga till henne att det inte är någon fara. Så mitt svar blev följande

- Ok, ja Emma, vi vet ju fortfarande inget... Men vi vet att det finns misstankar om det ju, annars hade vi inte suttit i denna situationen nu eller hur?? Men en sak är säker och det är att just nu så är allt som vanligt, vi vet inte något ännu och när vi vet, då tar vi och hanterar det på allra bästa sätt!!! Vi måste leva här och nu och göra det bästa vi kan varje dag för att vi ska må bra....

 

En annan sak var att för två veckor sedan tog jag kontakt med VC å Emmas vägnar. Hon har under en längre period haft väldiga aggressionsproblem och upplever detta oerhört mycket själv och mår dåligt över det. Vi har pratat mycket om det och jag sa att du har ju fått "verktyg" tidigare där du andades väldigt bra och även kunde tala om när du var på "gult" och gå därifrån och lugna ner dig. Varför inte fortsätta göra det nu?

Emma svarade: Men mamma, jag kommer aldrig till gult längre utan det blir rött direkt och jag kan inte kontrollera det alls!!!

Shit - det har gått längre än vad jag trodde....

Nu har hon fått medicin och mår mycket bättre vad gäller den biten. Senast idag sa hon att det är mycket lugnare och hon inte får sådana blackouts längre.
Men inom mig gör det väldigt ont att hon skall ens behöva ta medicin.... :(

 

Mitt i allt så skall jag överleva och ta hand om min familj. Tova vägrar fortfarande prata men jag har gjort en deal med henne om att OM Emma har HC så skall hon gå och prata med någon minst 10 ggr. Det var en vinst för mig och en lättnad. Jag hoppas ju att hon inser då att det är skönt att få ur sig känslorna och vill fortsätta...

 

Går och pratar en gång i veckan nu och det är verkligen hur bra som helst. Jag får en annan förståelse och får även verktyg om hur jag skall kunna jobba med mig själv och mina känslor. Men det är svårt.... Och oerhört ledsamt.... Efteråt brukar jag vara lite låg och mycket tankar. Men dagarna därpå är lite lättare.

Jag har inte tagit in det ändå, eller jo, det har jag eftersom jag blir ledsen. Men jag är väldigt bra på att stänga ute känslorna just nu och vara strategisk istället och tänka på annat och ordna och planera saker istället.

Inte helt bra, förra veckan bröt jag ihop på kvällen och låg och stortjöt i min ensamhet.....
Anders kom in efter någon timme och blev förvånad att jag var vaken, sedan insåg han att jag var ledsen.

Hans reaktion var jobbig dock..... Han försökte trösta mig så gott han kunde genom att klappa lite lätt på min hand och säga att han inte visste vad han skall säga...
Du behöver inte säga något svarade jag  och då var han tyst  en lång stund. Jag försökte förklara hur jag mår, hur jag känner, vilken ångest och frustration jag har men insåg snabbt att det var döfött...
Han kan inte ta in det och känna hur det känns för mig längre.

Gaaaaaaad kände mig så himla ensam.....
Tillslut säger han:

- Det är så orättvist! Jag önskar jag kunde ta över din smärta..... Du är helt frisk men mår väldigt dåligt. Jag däremot är sjuk och mår hur bra som helst mentalt...

 

Ja, där slog han huvudet på spiken minsann.....
Jag jobbar just nu med att försöka att inte ha några förväntningar på honom längre, jag blir bara besviken när det blir fel och blir väldigt lätt irriterad på honom tyvärr. Det i sin tur gör ju att jag mår dåligt för jag vill ju inte vara irritierad.....
Jobbar väldigt hårt med mig själv just nu för att jag ska kunna leva här och nu och göra det bästa jag kan av varje dag. Men fy faaaaaaaan vad tufft det är.

 

Ibland börjar tankarna komma om jag verkligen kan och ska stanna kvar hos Anders och leva ihop resten av tiden han kan bo hemma. Och då blir jag ännu mer ledsen....
Dessa tankar måste jag älta och fundera på, det viktigaste just nu och min absoluta prioritet är barnen. Men för att jag ska kunna det så måste jag tänka på mig själv också, finns ingen genväg där tydligen...

 

19 maj är det testdag i Göteborg. Fasar över när resultatet skall lämnas över till Emma..... Men säger som min terapeut Claes säger: Du kan inte och får inte tänka på det nu, lev här och NU istället....
Skall göra mitt bästa....

 

Skit, nu kommer tårarna igen, bäst att avsluta detta inlägget nu.