Leva med Huntingtons

Tiden rinner verkligen iväg och ibland när jag reflekterar lite extra så blir jag helt nollställd när jag inser hur fort det faktiskt går.

 

Vi har nog återgått till någon form av normalt familjeliv igen, så normalt det nu kan bli med Huntingtons i familjen så klart. Jag längtade som sjutton efter mina två veckors semester och när vi äntligen lyfte från flygplatsen så kände jag bara ett sådan hopp om att verkligen få ladda mina batterier och stabilisera mig mentalt igen.

 

Vi hade två underbara veckor vad gäller värme, bad och sol. Bättre kan man inte ha det. Flera gånger dock så fick jag tankar som "tänk om livet varit annorlunda och om Anders inte varit sjuk - då hade det varit toppen".

Vi hyrde bil hela tiden och under dessa 14 dagar så körde Anders vid två tillfällen bara. Första tillfället så gick det ganska bra en stund, men sedan såg jag hur det var lite kö framför oss och bilarna stannade, men inte Anders. Kändes som att han nästan gasade och bromsade inte in för fem öre. Slutade med att jag ropade högt: BROMSA!!!

Tjejerna blev rädda och även Anders tror jag....

Återigen så blev jag påmind om den jäkla sjukdomen!!! Jag vill inte bli mer påmind! Jag vet att det kommer bli fördjävligt många gånger ju :(

Där och då insåg jag att nä, det får bli jag som kör här nere under semestern och inte Anders mer än i undantagsfall.

 

Så hur var då semestern egentligen? Vi bodde fantastiskt bra med egen pool, nära till strand och hav, nära till stan och nära till mkt shopping och affärer. Perfekt med andra ord. Vi hade inte många planer och gjorde i princip det vi ville hela tiden, fanns inga måsten :)

Men återigen så har jag en sjuk man och jag måste på något vis försöka förekomma detta istället och sluta ha förväntningar, även om det ibland är omedvetna förväntningar.

Ta ex när vi landat och skulle hämta ut bilen, blev lite prat om försäkringen som jag hade betalat medans de menade på att den inte gällde för allt på bilen osv osv. Slutade med att jag skulle annullera den jag hade betalat och ta deras istället. Då bad hon Anders att gå till sidan och ringa men det ville han absolut inte, "jag vet inte vad jag skall säga och bete mig" sa han till mig.

Nåväl, hon ringde upp och bad då Anders att bara vänta i telefonen eftersom det var kö där och då ropa på henne när de svarade. Men han viftade dit mig, hon ropade tillbaka mig för jag skulle betala och jag sa till Anders att bara vänta.
Givetvis så svarade dem i telefonen då och Anders började lite försiktigt prata men sa sedan bara: Wait!!!
Han ropade på mig och sa att jag klarar inte detta, får inte ihop vad dem vill ha svar på....

Så jag fick gå dit och bara be dem att annullera försäkringen kort och gott.

Detta är ju verkligen inget farligt och inte något att prata om egentligen, men det är ganska många sådana här tillfällen nu jag börjar uppleva. Och Anders har problem att hänga med i vissa samtal och även att återberätta saker. Just det med att återberätta är i princip obefintligt, han säger bara att "ehhh ja, eller äh, jag vet inte".

 

När vi skulle handla så visade det sig också så tydligt, det han gick och hämtade och tyckte att nu var vi väl "klara" var öl och vatten.
Det där med mat, bröd, pålägg, frukt osv existerade inte i hans tankar just där och då.

Den där egoistiska sidan som blir så tydlig med denna sjukdomen har blivit ganska så stark hos Anders, det är i princip bara vad han vill som räknas. Han blir än så länge inte så jättearg när det inte blir som han tänkt sig men det kommer nog längre fram känner jag på mig.

 

Så det här med att åka iväg på en utlandssemester och bara gotta sig kommer nog inte hända framöver inser jag, och det gör mig lite ledsen. Det är inte så jag vill leva, vill kunna åka iväg och vara två vuxna om beslut och ansvar mm. Nu är det jag som måste ha koll på allt och fixa allt och ibland känns Anders som ett barn.

Dock har jag blivit mycket bättre på att acceptera allt och har sänkt mina förväntningar otroligt mkt. Men mkt jobb för mig kvarstår insåg jag på semestern.

Nåja, det var skönt med sol och bad i alla fall och jag har laddat batterierna en hel del :)

 

När vi kom hem så hade vi fått ett brev i från Sahlgrenska! Nu äntligen skall vi få träffa en neurolog för första gången :)

Jag hoppas och BER om att de hjälper mig/oss nu. Önskar av hela mitt hjärta att få 1 kontaktperson som jag kan vända mig till när jag har frågor, funderingar osv.

Om 1,5 vecka vet jag om det blev som jag önskade eller ej.