Leva med Huntingtons

Nu har det gått 104 timmar sedan vi fick det bästa beskedet jag fått på måååååånga år.

Emma har inte Huntingtons, Emma har iiiiiinte HD, Emmmmmmmma har inte HD - ja, jag kan skrika ut det på många olika sätt LOL. Gråter en skvätt ibland fortfarande också.

Jag är inte religiös men nog måste det finnas "någon där upp"???

 

Det är en sådan ofantlig lättnad i min kropp, kände nästan hur en massa tyngd bara försvann - poff.

Nu har jag hunnit reflektera lite och det har varit många tankar och känslor inom mig.

För ett halvår sedan så mådde jag ganska dåligt över att Anders hade HD. När det misstänktes att Emma hade HD juvenila så var det så jäkla mycket värre och känslorna/tankarna om Anders's HD minskade mycket och jag fick putta undan dem/honom på något vis.

 

Nu är jag på något vis tillbaka på ruta 1 igen, och det är inte så himla lätt mentalt faktiskt. Men en sak som denna resan har gett mig är att tänka på en dag i taget. Jag kan inte påverka framtiden och kan inte se vad som komma skall. Jag kan föreställa mig vissa saker, men jag kan inte veta!

Så nu måste jag fortsätta MIN resa och inte falla tillbaka så det blir en "sjukdomsfamilj". Jag ska hjälpa Anders så mycket jag kan, men det finns en gräns och den gränsen har blivit tydligare för mig nu.

 

Till att börja med så har jag bytt VC. På måndag skall vi till den nya och prata med dem och se vad vi kan göra och vilken plan vi skall ha. Bla tyckte dem att det var mycket konstigt att inte Anders fanns registrerad på Neurologen. Så nu börjar jag bli hoppfull vad gäller denna biten också. Det kan inte vara meningen att jag skall vara ansvarig för att ha koll på Anders och i vilket stadie han är i osv. Och oavsett om det är meningen eller inte så kommer jag INTE att ta det ansvaret. Sjukvården måste göra sitt och jag gör det jag kan helt enkelt.

 

Såååå, mitt i gläden över Emmas testresultat så hade jag och Anders ett ganska så bra samtal häromdagen.
Det gjorde dock lite ont i mig.
Han upplever nu att han börjar tycka det känns konstigt att gå när han inte har ngt i händerna typ. Koordinationen funkar inte riktigt säger han. Går han med en kundvagn, golfbag, väska odyl så är det mkt enklare. Utan något så får han koncentrera sig mycket sa han.

Det har även blivit mer ryckningar i både fötter och händer. Även mimiken i ansiktet har förändrats ibland och det kan bli en liten liten grimas emellanåt. 
Andningen vet jag inte om det är något konstigt med också? Han pustar nästan hela tiden, är precis som att han slutar andas en sekund för att sedan komma igång igen. När han sitter i soffan och inte rör sig så pustar han tom.
Phu, jag har anat det men återigen inte orkat ta tag i det riktigt och nu känner jag att jag måste ta det vidare. Viktigt att vi får komma in till sjukhuset.....

 

Men, återigen, mitt liv känns inte lika "pissigt" som det kändes för en vecka sedan utan bra mycket bättre. Nu ska jag återhämta lite energi igen och börja leva :)