Leva med Huntingtons

Sitter här och funderar på hur jag är uppbyggd mentalt egentligen och hur jag uppfattar mig själv?

Detta som från början var min ventil för att pysa ur mig lite känslor som jag inte kunde dela med någon har på något vis blivit en liten ventil för fler har jag förstått :)
Har fått oerhört fina kommentarer och stöd från er som hittat hit och jag blir faktiskt lite rörd över all feedback från er och pepp!
Från att ha känt mig sååååå ensam om det här till att känna att det finns faktiskt fler som kan förstå hur jag har det och hur jag känner det - det är en skön känsla. Samtidigt så gör det mig ledsen, vill inte att fler ska behöva uppleva detta ju!!! Önskar så innerligt att den kan sluta sprida sig här och nu.....

Jag kommer dock fortsätta att skriva av mig mina känslor och funderingar och kommer att försöka hålla mig till "mitt" liksom. Men jag kan också säga att jag finns här som support och stöd också om någon vill ha kontakt med mig privat, bara säg till så hör jag av mig i så fall!

 

Styrka, just idag är jag stark (så går en låt...) och faktum är att just idag känner jag mig oerhört stark och skulle nog kunna hantera nästan vad som helst.

I förrgår däremot så var jag oerhört svag! Hur sjutton kan det pendla på detta viset? Ska prata med Claes om det....

 

Jag har analyserat mig själv lite den sista tiden och tror att jag börjar hantera förväntningarna som jag haft/har på Anders lite bättre. Jag föreställer mig bilden med ett bandage runt hans huvud så fort jag börjar känna en viss frustration och faktiskt så hjälper det faktiskt en hel del och jag kan tänka: faaaaan, han är ju faktiskt sjuk och kan inte rå för det....

 

Till för några månader sedan så trodde jag att jag skulle fixa detta och kunna låta Anders vara kvar hemma tills han inte kunde klara sig själv. Jag har alltid trott att det jobbigaste skulle vara det fysiska. Dvs ryckningar, balansen, sluddret, fipplet osv.
Men i själva verket så har jag oerhört jobbigt med den psykiska förändringen.

Alltså, min Anders som har varit den snällaste av alla, som alltid ställt upp för andra och åsidosatt sig själv, som har haft ett stort socialt nätverk och verkligen varit omtyckt av ALLA. Hur kunde det gå så här? Hur kunde han bli så jäkla tjurig, elak, tyken, egoistisk och skita i mig och till viss del även kidsen?

DET är jobbigt. Framförallt eftersom jag har hyfsat hett temperament (har blivit oerhört bättre senaste 10 åren iof) och att liksom bli behandlad så som han behandlar mig/oss kan göra mig tokig i bland. Jag biter mig i tungan nästan dagligen och tänker på bandaget runt huvudet.

 

Jag har ibland börjat tvivla på mig själv också, känns som att jag ibland gör honom sjukare än vad han är men också tvärtom, ibland tror jag han är friskare än vad han är. Jag blir ju ding!?!?!?

För två veckor sedan så fick Anders åka och göra en ny "uppkörning" på mobilitetcentret i Gbg för att få en bedömning om han får ha kvar sitt körkort.

Till allas vår glädje så klarade han av det i år igen (men jag trodde verkligen inte han skulle klara det!!) Så här blev jag också väldigt ställd och började tvivla på mig själv och mina upplevelser.
Men det som var väldigt skönt var att jag faktiskt blev bekräftad av både utredaren och trafikläraren. Dem båda kommenterade att det kan gå lite vingligt och att han är väldigt långt till höger ganska ofta. MEN det var inte skäl nog för att dra in körkortet utan han skall tänka på det framöver bara.

Nu hör ju till saken att Anders körde väldigt bra faktiskt under uppkörningen, så bra har han inte kört på 10 år liksom. Hade han kört lika bra hemma och varit lika fokuserad så hade jag nog inte varit så orolig, men så är ju inte fallet.

 

I går kväll så frågade jag min yngsta om hon märker att pappa börjar gå ifrån en mitt i ett samtal eller om det bara är mot mig det blir så? Men hon hade märkt det också och hon har också märkt en försämring på humör och "ton".

Det gör ont i mitt hjärta..... Åhhhh vad jag hade önskat att dem kunde få ha kvar sina bra och underbara minnen av sin pappa. Jag vet att minnena alltid kommer att finnas, men jag är så ledsen över att dem kommer ha så många jobbiga minnen också. Kan nästan börjar gråta bara jag tänker på det.
Han är ju deras stora manliga förebild och hux flux så får dem nästan bli mamma till honom istället. Faaaasen vad orättvist.

 

Själv har jag nog kommit till den punkten nu att det är inte Anders i första hand jag tänker på längre utan det är    barnen så klart (alltid varit prio) men jag har också börjat att tänka mer och mer på mig själv och mina känslor och behov. Jag börjar bli mer och mer trygg i mig själv vad som jag orkar och vad som är OK för mig och vad som INTE är ok för mig liksom. Detta ältar jag nästan varje gång jag pratat med Claes och det kanske är det som gör att det landar hyfsat tryggt i mig?
Dock så är jag oerhört bestämd med att Anders skall alltid få det bästa och jag ska göra mitt bästa för att han ska ha det så bra det går, men det får inte längre gå ut över mig och barnen för mycket.

 

Dock så brottas jag fortfarande av mina behov av närhet och kärlek och hur jag ska få ekvationen att gå ihop. Jag har aldrig varit bra på matte och det märks så tydligt nu... Men jag längtar oerhört mycket efter en axel att gråta ut mot ibland och någon som bara kan säga att "jag finns här för dig när du behöver mig". Få släppa taget ibland och bara få vara oerhört svag och låg. För jag är nog inte så starkt som det verkar ibland till syvende och sist. Jag försöker men ibland blir det en fasad också....