Leva med Huntingtons

Oj, så länge sedan det var jag skrev av mig ser jag nu! Risk att det blir ett lååååångt inlägg denna gången....

 

Ibland funderar jag på om sjukdomen går i skov, jag har fått berättat för mig att den inte gör det utan sakta men säkert bara går åt ett håll. Men för mig känns det som att hux flux så blir Anders sämre och det märks ganska tydligt och ibland så är det liksom lite status quo.

 

Det är nog som så att sedan förra inlägget så var jag ganska stark ett bra tag och kände att jag kunde hantera allt hyfsat bra. Klart som sjutton att jag fick svackor, men jag kunde ändå hantera dem ganska så bra och komma upp på plan mark igen ganska snabbt.

 

Men nu har jag haft en ganska så lång down period under sommaren och har nog fortfarande lite kvar att jobba med. Jag brottas oerhört mycket med mina skuldkänslor gentemot Anders. Jag VET att jag inte ska ha några sådana känslor och att det inte kan krävas av mig, men så är det i alla fall.
Jag vill verkligen att hans sista år skall vara så bra som möjligt så länge han kan "njuta" av livet och jag vill kunna vara glad och hjälpsam och göra bra saker för honom. Men jag kan inte mobilisera mig till det, inte just nu i alla fall. Jag känner bara en sådan oerhörd stark frustration och ilska över saker han säger/gör/inte gör. Försöker kämpa med mina tankar om att "han ÄR sjuk och släpp det och låt det rinna av dig" och ibland går det men inte alltid. I vintras så upplevde jag att det var enklare att ignorera frustrationen och inte ha förväntningar på honom men i somras så känner jag att jag tappade taget och hade svårare att hantera mina känslor.

 

Nu så har Anders börjat att bli som ett barn emellanåt upplever jag och hans tidigare omtänksamma sida är som bortblåst och har ersatts av en egoistisk sida som bara blir jobbigare och jobbigare. Jag vet ju att detta tillhör sjukdomen men återigen, jag trodde inte det skulle vara så tungt som det är att ha en annan person boende i samma hus.

Han har dessutom börjat ljuga för mig och detta för att det inte passar hans behov/vilja och det gör mig skogstokig ibland.

Vi bråkar mer och mer, jag försöker ha tålamod och "sila" men ibland går det inte och jag konfronterar honom. Bara för att efteråt bli arg på mig själv för att lägga energi på det och själv må dåligt när jag vet att det inte hjälper ett ord av vad jag säger. Kan ju lika gärna prata med kudden i sängen liksom.

 

Jag brottas ganska ofta med hur jag ska hantera framtiden och hur jag ska bli lycklig och börja må bra. Jag har inga svar på det, har bara olika alternativ.

1. Skilja mig och flytta isär.

2. Låta Anders flytta till egen lägenhet och själv bo kvar och fortfarande vara gifta.

3. Anders får bo kvar i huset tills han blir så pass dålig att han behöver hjälp hemma för att klara av dagen.

 

Mina funderingar om de olika alternativen:

1. Känns inte som ett option just nu. Då blir båda mina tjejer tvungna att ta fullt ansvar för deras pappa och dem är 18 och 20 år nu och skall precis börja leva sina egna liv. Jag kan bara inte låta dem ta ansvaret för detta just nu. Skiljer jag mig så har jag inga rättigheter kvar att hjälpa till med möten, resurser, hjälpmedel osv osv. En annan aspekt är faktiskt ekonomin också, Anders skulle inte kunna hantera att få så mycket pengar om jag köpte ut honom ur huset och skulle säkert göra åt dem på ja, gud vet vad.... Låter säkert väldigt gnidet och egoistiskt av mig men det är inte så jag menar. Det är inte vettigt att han skall ha hand om så mkt pengar själv när han inte kan fatta verklighetsanpassade beslut längre.....

 

2. Detta har jag varit inne på gång efter gång. Men jag inser att jag kommer antagligen bli ännu mer frustrerad eftersom jag då kommer "behöva" åka iväg till honom och hjälpa till med ditten och datten och kanske i tid och otid. Återigen så spelar också ekonomin in lite i detta då Anders inte kommer kunna få något ekonomiskt stöd så länge vi är gifta och jag har inte själv råd att ha och driva två hushåll.

 

3. Så ja, det får bli alternativ 3 just nu. jag har mitt egna sovrum sedan början av december 2016 och det har hjälpt mig mkt. Dels så stänger Anders in sig ofta i sitt rum och ser på dator/tv men jag kan också göra det om jag vill. Dessutom så behöver jag inte ha honom liggandes jämte mig och sparka på mig titt som tätt på natten som han gjorde tidigare eller tända lampan eller se på tv när jag sov. Så det har blivit mycket bättre faktiskt.

 

Så där är jag just nu i mitt tankearbete, alternativ 3 får fungera ett tag till. Jag börjar att försöka "ignorera" irritationsmoment och även så jobbar jag mkt med mig själv om att jag är "ensamstående" och måste ta hand om allt själv och inte kan ha några förväntningar på A. Men det är såååå svårt.

Och här kommer då det sista skovet in......

Tidigare så har jag kunna berätta vad han behöver göra så har han kunnat göra det, ex handla, tvätta, städa.

Numera så fungerar inte ens det. Handlingen innebär att A köper det han vill ha i princip. Tvättningen likaså, han tvättar fortfarande men då bara sina egna kläder oavsett om tvättkorgen är full i tvättstugan.

Städningen existerar inte längre, inte ens om jag ber honom en dag att städa så göra han det. inte för att han inte kan utan för att han inte VILL..... Och det är själva skovet tror jag....

Hans egoism har förvärrats och han är tyken, har en ganska så otrevlig attityd mot främst mig, han lyssnar inte längre alls på vad jag säger. Har han bestämt sig för något så är det så det ska vara liksom.

Ex på detta: i somras så bad jag honom att rensa det lilla landet vid ytterdörren och ta bort ogräset (1x2 meter under en rododendonbuske) och han sa att han skulle fixa det. Hände inget så frågade igen efter en vecka, jodå han skulle ordna det. Påminde ytterligare 2 ggr... Hände inget och jag frågade igen veckan efter och denna gången lite arg och sa att nu får du bara ta och göra det! Då gick han ut och tog knappt halva landet och lät ogräset ligga kvar på marken i 4 dagar och då frågade jag honom igen om hur han tänkte... Fick så svaret: Jag har inte lust att rensa land, det är inte skoj att göra det själv!!!

Fick jag psykbryt?? JA absolut!!! Sa att jag inte heller tycker det är så jäv...a roligt att ta hand om allt heller men att om han nu KAN göra vissa saker så får han fanimej bidra med det oavsett han tycker det är skoj eller inte...

Statusen: Fortfarande inte gjort och jag har släppt det.... Det går ju inte att resonera med honom längre och går heller inte att ändra hans mindset. Med småbarn kan man resonera och dem har förmågan att förstå men den finns inte hos Anders längre...

 

I går så fyllde den minsta 18 år och hon skulle ha en liten middag med de närmsta vännerna här. Då jag har ett nytt jobb och behöver fokusera på det så skulle Anders städa här hemma. Jag gick igenom att han måste: damma, dammsuga och våttorka golven och att det måste han göra på fredagen.

Han ville då göra det direkt på onsdagen men jag sa då hinner det bli skitigt på golven igen i hallen osv så ta det på fredag!

Ok, det skulle han fixa. Jag påminde honom om det på torsdagen och det var ok och sa att du kanske inte kan åka och spela pingis den dagen för då kanske du inte orkar med städningen.

Fredagen kom och han åkte iväg på pingis och var hemma vid 13.30 (trött...). Han började städa vid 15 kanske och sedan åkte jag iväg på en AW som varit inplanerad sedan länge med gamla kollegor och jag ville verkligen gå och behövde den sociala biten. Så jag åkte iväg.
Kommer hem vid 22-tiden och går på toaletten som då inte var städad alls.... Konfronterar A och jag tappar tålamodet och skäller på honom.....
På lördag morgon när jag går upp och fixar frukost på sängen och sätter upp lite birthday pynt osv så ser jag att det är ju inte dammat någonstans och inte våttorkat någonstans heller!!!
Frågar A när han vaknar om han verkligen städade klart allt i går, jaaaa svarade han då!!!
Men dammade du då? frågade jag... Hmmm Nääääää svarade han....
Våttorkade du golven? Hmmm näääääääe....

Men då har du ju inte städat???  Trodde inte det behövdes mer än dammsugning svarade han då.....

Och denna sidan är jag inte van vid och det är nog det som gör att jag varit låg nu under sommaren. Har varit fler sådana här saker, dvs förväntningar som jag har på honom som han inte kan/vill uppfylla och jag måste bara jobba vidare med att släppa ALLA MINA FÖRVÄNTNINGAR PÅ A.....

 

Förutom försämringen hos A så har båda mina tjejer haft en jobbig period och det var varit mycket stöd som dem behöver och hjälp. Finns ju inte i min värld att göra allt jag kan för att få dem att må bra såklart, men det tar också energi från mig inser jag. Hjärnan är trött helt enkelt.
Sedan bytte jag också jobb nu i somras och det kan man ju tycka är helt kokkoflängo, men för mig var det helt rätt och jag känner en positiv energi i detta. Men det är klart, det är ju en förändring som kostar på lite energi så klart....
Så ja, nu när jag summerar lite så är det kanske inte alls konstigt att jag känner mig ganska låg faktiskt......

 

En positiv sak som hände för ett par veckor sedan var att jag blev uppringd från minnesmottagningen där vi gått sista året med Jonas och dem sa att dem startar upp ett Huntingtonteam på Sahlgrenska och frågade om vi ville skrivas över till dem och ja sa självklart ja på det. Så nu hoppas jag att dem kallar oss inom kort så jag får prata med någon om hur jag skall hantera A framöver och lite vad jag kan förvänta mig....

 

Vad gäller mina behov av närhet och kärlek så har jag faktiskt tagit tag i det och gett mig ut lite på "spaning".... Scary men jag känner mig helt bekväm med tanken att kanske få träffa på en man som kan acceptera hur min situation ser ut och som inte måste flytta ihop för att kunna ha en seriös relation. Nu hoppas jag bara att han finns därute någonstans och att jag kan få utbyta tankar, känslor, skratt och flams ihop med en vuxen person som tycker om mig och ser mina behov och faktiskt kan tillgodose vissa av dem också.