Leva med Huntingtons

För ungefär 15 år sedan började jag upptäcka symtomen av Huntingtons på Anders syster. 
I början så bortförklarades ju det så klart av alla men blev ju tyvärr synligare och synligare.
Där och då började jag inse att shit - tänk om Anders också har detta?? 
Men självklart så har man ju någon inbyggd mekanism i kroppen som talade om för mig att jag var dum som började tänka i de banorna... 
Så jag försökte slå det ur hågen och lyckades ganska så bra tycker jag.

 

Någon gång pratade jag och Anders om det och jag hade nog gärna velat att han skulle testa sig, bara för att vi inte ens skulle behöva vara oroliga och fundera på det liksom. Tänk vad skönt att få ett besked som talade om att han inte hade det!!! No more worries liksom!!!
Men Anders ville inte detta. Han ville inte få en dödsdom sa han.... 
Och jag respekterar och respekterade det då det måste få vara hans beslut!

 

För ungefär 3-4 år sedan började jag dock inse att min man antagligen hade anlaget. 
Jag tyckte jag såg vissa tecken, han kunde inte riktigt sitta still, tyckte han hade lite svårt med balansen, han fipplade ibland när han skulle ta något på bordet.
Återigen så bortförklarade jag nog allt. Och blev nästan lite arg på mig själv för att jag "letade tecken".
Jag pratade med några utav mina nära och kära men ingen annan såg något så jag idiotförklarade mig själv kort och gott.

 

Men på något vis så kunde jag inte släppa detta riktigt....

Under åren som gick så blev jag tyvärr mer och mer övertygad om att det nog var så illa som jag trodde, men hur ska man göra? Vad ska man säga??

Jag och Anders har alltid varit väldigt öppna om allt i våra liv och kan prata om precis allt också, men hur skulle jag ta upp detta?? 

Nåväl, för 1,5 år sedan så tog jag upp det i alla fall. Berättade att jag var lite orolig och frågade om han inte skulle gå och testa sig trots allt?
Nej, svarade han då. Han kände av några tecken alls och frågade om jag så något.
Jag berättade mina farhågor och funderingar mm men nej, han tyckte inte att så var fallet och ville inte prata mer om det.

 

Det gick ungefär ett år, och i början av året så kände jag bara att vi måste prata om detta igen. 
Nu var tecknen så himla tydliga och jag kunde tyvärr inte bortförklara något mer. Jag var tyvärr helt övertygad om att Anders bar på anlaget och att det hade brutit ut :(

Återigen så kände jag bara - hur i hela friden skall jag lägga upp detta för honom så att han vill testa sig?
Gick och grunnade på detta i någon månads tid men fick liksom inget tillfälle att prata om det.

 

Men en dag när vi satt ensamma hemma vid köksbordet så pratades vi vid om allt och inget.
Jag hörde inte ett ljud av vad han sa för jag bara tänke på HUR skall jag säga det?

Rätt som det var så kom orden ut ur munnen på mig:

Anders - jag är orolig för dig!

- Ja, jag vet, svarade han då.
- Hur menar du, frågade jag?
- Jag vet att jag mår dåligt, sa Anders.

- Jag förstår inte riktigt, sa jag, dålig hur? Feber??

- Nej, jag vet att jag har sjukdomen, svarar Anders...

 

Vilken chock jag hamnade i!!!

Detta var jag verkligen inte förberedd på alls. Jag trodde jag skulle få lirka och övertala honom men istället sitter han mitt emot mig och verkar till synes helt oberörd av det han säger.

 

Han berättar att han sista halvåret har tänkt på detta varje dag. Han märker att kroppen är annorlunda. Han är tröttare och hans balanssinne är inte bra längre. Han missar slag på tennisen med en meter, han snubblar osv. 
Han känner helt enkelt att det är något annorlunda med kroppen och är helt övertygad om att han har sjukdomen.

Jag satt nog som ett fån, tårarna sprutade ur ögonen för det var vldigt jobbigt att höra honom prata om detta.

Han berättade att han tänkt igenom detta som sagt varje dag.

Sedan sa han följande:

- Jag ber om ursäkt redan nu!!! Jag vet att jag kommer var jobbig mot dig och jag vet att du måste få gå vidare och träffa en annan man och det är helt ok för mig!!! Jag vet också att jag kommer att hamna på ett "daghem" och senare på ett permanent boende när jag inte kan bo hemma mer...

 

Jag höll på att bryta ihop totalt!!!

Precis i den vevan kom Tova hem och ser mig gråtandes i köket och undrar vad som har hänt...
Jösses, en sådan sak kan man ju inte bara berätta för sitt barn så jag sa att det inte var något viktigt och att allt är ok. 
Hon gav sig inte och sa att " vi har lovat att alltid berätta om saker så berätta nu". 
Det kunde jag ju bara inte göra!!!
Detta gjorde ju henne väldigt orolig så ja, hon pratade inte med mig på nästan två dagar....

 

Men vad skulle vi göra nu??? 
Hur går man vidare? Ska man ta kontakt med någon? 

Det var ju bara att sätta sig vid datorn och börja googla....

 

Från och med denna dagen ändrades vårat liv....