Leva med Huntingtons

Livet här hemma går vidare. Jag känner att jag har blivit starkare och mår faktiskt bättre och bättre. Har på något sätt lärt mig att leva med Anders och hans sjukdom.

Emma och Tova verkar också kommit till "ro" om man nu kan säga så.

 

Men för två veckor sedan brakade mitt liv ihop totalt.....

 

Emma har haft problem i skolan i ganska många år och för att göra den historian kort så förra året så gjorde skolan en utredning på henne och det visade sig att hon har svårigheter. Specialpedagogen ville dock att skolpsykologen skulle fortsätta utredningen och så gjordes under hösten 2014.

 

I dec så kom svaret ifrån utredningen som psykologen hade gjort: Går inte att ställa någon diagnos, det stämmer inte med testerna..... Emma är normalbegåvad och skall inte behöva ha de svårigheter som hon har.....

Dock så ville psykologen fortsätta träffa Emma och har så gjort fram tills nu ganska regelbundet.

 

Onsdagen den 18 mars ringde psykologen till mig och ville träffas på fredagen den 20:e. Hon hade inte pratat med Emma och ville inte att jag skulle göra det heller förrän efteråt.

Jag fick ont i magen och genast fick jag tanken: Tänk om.....   NEEEEEEJ, jag slog bort tanken....

 

Fredagen den 20 mars är som ett töcken för mig. Min mardröm bubblade upp till verklighet.
Psykologen hade gjort en sekretessutredning om Huntingtons angående Emma och var tvungen att informera mig om att hon misstänker att Emma har den juvenila formen......

Hur tar man in det i sin hjärna?? Det värsta var att jag inte blev förvånad :(

Sedan skedde allt i ett töcken. Jag kunde inte jobba så min kollega fick komma ner till parkeringen med min dator och väska. Jag satt i bilen och stortjöt och ulkade om vartannat.
Hem kunde jag inte åka för Emma var sjuk och satt hemma och även Anders var hemma....

Gaaaaaad hur skulle jag kunna vara normal inför dem? Vi hade bestämt träff om 14 dagar för att berätta det för Emma men nu insåg jag att det var omöjligt för mig. Vi har alltid varit ärliga mot varandra, hur jobbigt det än varit och detta kunde jag inte undanhålla familjen...

Åkte hem till min bästa vän och efter ett tag ringde jag till psykologen igen och sa att jag måste prata med Emma idag, går inte annars....
Så vi fick en tid kl 15,15 igen och då skulle jag ta med mig Emma.

 

Psykologen lindade in det väldigt bra och menade att "vissa av Emmas svårigheter kan man finna även i pappas sjukdom".
Emma tog det förvånandsvärt bra! Jag grät lite trots att jag ville vara stark och då började Emma gråta också. Men mest för att jag grät.

 

När vi satt i bilen och skulle åka så trillade informationen ner hos Emma och hon frågade: Menade hon att jag kan ha sjukdomen redan nu då???
Ja, där och då föll vi i varandras armar och grät och grät....

 

Nu har det gått 2 veckor och vad har då hänt? Massor.... Och massa jobbiga saker.... Sånt som jag bara har läst om och tänkt att ähhh, det finns alltid två sidor av myntet.

 

På måndagen ringde jag vårdcentralen direkt, jag insåg att jag måste få komma och få hjälp av en psykolog för att ta mig igenom detta på bästa sätt och vara stark för familjen. Det visar sig vara svårare med den biten....

Fick en remiss till valfri psykolog och frågade om de hade någon som de rekommenderade men de hade inte någon sådan "lista" utan jag kunde googla och ta vem jag ville.
Sagt och gjort, jag kollade upp en person som jag fick rekommenderad av min bästa vän och tog kontakt med henne. Då berättade hon att den remissen jag hade nog inte riktigt stämde, hon var privat och då gäller inte remissen hos henne. Nu var hon verkligen fantastisk och jag fick jätte bra kontakt med henne och ville gå ändå, men hon ville att jag skulle veta vad som gällde.

Jag ringde VC igen och frågade om remissen och vad som gällde. Läkaren ringde upp mig och jag förklarade vad jag hade fått höra. Han skulle återkomma och kolla upp saken igen.
När han ringde någon timme senare så visade det sig att: Nej, det stämde, remissen gäller inte det privata utan enbart dem som vc har "avtal" med. Nu var det dock så att det är remiss-stopp så det finns ingen tillgänglig till mig.....
Que??

- Vad skall jag göra då frågade jag?
- Tja, det du kan göra är att gå privat, fick jag till svar...

- Men jag har inte råd, svarade jag (och det visste han då vi pratat om det vid första mötet). Kan jag byta vc och få hjälp hos någon annan, frågade jag.

- Jag har kollat upp lite i x-området och det ser likadant ut överallt tyvärr. Det är stor brist på psykologer här i -området, svarade han....

- Men om inte ni har någon ledig så kan ni väl betala en del till henne som jag har hittat och vill prata med?

- Nej, det går inte, alla har sin "egen budget typ och kan inte anlita dem". Tyvärr kan jag inte göra mer....

 

And that´s it!!!

Jag bröt ihop totalt..... Jag orkar inte kämpa för att få hjälp, jag orkar inte ringa överallt, jag vill bara att en enda person ska ta mig under sina vingar och hjälpa mig bli starkare.......

 

Men jag kunde ju inte bara lägga mig ner och "dö", måste ju ta mig vidare. Jag fick ett råd att ringa patientnämnden och det gjorde jag. Där fick jag hjälp med att jo, jag har visst rätt att få prata med någon som vc skall tillhandahålla. Det är en rättighet som jag har. Hon jag pratade med var gullig och förstod och hörde nog på mig att jag var på gränsen, så hon sa att hon skickar ett brev till enhetsansvarig och förklarar min situation samt vc´s ansvar och att den person skall ta kontakt med mig.
Tack kände jag, nu återstår bara att se om någon hör av sig....

 

Sedan fick jag ringa försäkringsbolaget, nej, jag hade inte någon sådan försäkring som täcker samtalsterapi tyvärr...

 

Mitt i allt så har jag Emma som mår dåligt, jag har en man som knappt inte ens reagerar på detta utan är ganska likgiltig, jag har Tova som inte säger ett knyst om detta utan bara säger: Jag mår BRA! (sure, att hon gör, hon brakar snart ihop :(......

 

Jag vet inte vad jag ska göra....

 

I onsdags var vi på Sahlgrenska för Emma vill testa sig. Första samtalet där och nu är det bestämt. Emma får testa sig v 21. Vi har två möten inbokade med psykologen där för att Emma verkligen skall förstå vad det innebär. Sedan får vi se om Emma vill få svaret före eller efter semestern. Hon visste inte riktigt ännu.

 

Som om inte mitt liv redan var tillräckligt jobbigt så sade jag upp mig ifrån jobbet två veckor innan detta hände då jag blev erbjuden ett nytt jobb som jag tackade ja till....

Vilket flyt va??
Så förra veckan ringde jag upp chefen där och sa vad som hade hänt och att jag förstår om de inte vill satsa på mig nu då förutsättningarna blivit förändrade.
Hon blev självklart lite tagen på sängen och väldigt berörd men bland det första hon sa var: Fy vad jobbigt, vilken mardröm! Men Mia, vi tror på dig och tycker du är perfekt för att jobba hos oss och vill satsa på dig så tanken att avbryta det finns inte ens hos oss. Vi vill och kommer stötta dig så mycket vi kan!!!

Alltså, jag började nästa gråta, det var en lättnad!! För trots allt så tror jag att detta kommer vara bra för mig som person och få leva "mitt" liv liksom. Jag hoppas det i alla fall!

 

Så är läget här just nu.... Kaos i min kropp. En sorg som jag bara vill vråla ut och samtidigt vill jag visa barnen att JAG KOMMER ATT FINNAS HÄR FÖR ER ALLTID OCH KOMMER INTE BRYTA IHOP.....

 

Tack och lov känner jag just nu att jag har denna lilla bloggen där jag kan skriva av mig alla mina känslor. Kommer nog bli lite fler inlägg nu är jag rädd för....