Leva med Huntingtons

Nu är julen förbi och det är med blandade känslor som jag tänker tillbaka på den.

I år var nämligen Anders syster med familj hemma och firade jul med oss. Han syster, vi kan kalla henne Eva, är väldigt långt gången i sjukdomen. Vi har inte sett dem på ett år då de bor utomlands.

 

Nu är deras situation inte likadan som vår då vi öppet har pratat om det här hemma medans dem inte har gjort det alls, Eva har "inte insett/accepterat" att hon är sjuk.

 

Men att se hur hon sitter och slänger sig i stolar, inte kan gå, man hör knappt vad hon säger längre, hon blir oerhört arg och elak, ibland är hon som en trotsig 3-åring och skriker sig till saker. Men fortfarande är hon väldigt "med" och klar i huvudet. Det var jobbigt att inse!!!!

På julafton stod hon upp och hade tre män bredvid sig när hon bara föll raklång bakåt på ett klinkersgolv. Hon var 5 cm ifrån att slå i bakhuvudet i en sekretär... Nu gick det bra denna gången, men fasen vad det gjorde ont i mitt hjärta.

 

Självklart gjorde jag kopplingar till Anders. Det är så här mitt liv kommer att se ut om några år.....

HUR ska jag ta mig igenom detta? HUR ska jag kunna leva och vara Mia mitt i allt detta? HUR länge skall det fungera att han bor hemma?

Många tankar finns det......

 

Just nu känner jag mig i alla fall ganska så stark och har på något vis börjat att leva utan Anders om man nu får säga så (och ja, eftersom detta är MIN ventil så får jag skriva vad jag vill :) )

Det  har på något vis blivit vi tre tjejer här hemma som håller ihop vardagen och Anders hänger liksom bara med/på som i ett snöre ibland.

 

En sak som jag och Anders också har pratat om är vårt kärleksliv. Det existerar inte längre. Jag har inte några sådana känslor alls kvar tyvärr och jag kan inte "ställa upp" längre. Detta har vi pratat om tidigare också och Anders förstod mig och har inte gjort några "inviter" längre.

Men jag har mått ganska dåligt över att han inte "får vad han behöver", hans behov som inte blir uppfyllda..... Känner mig som en elak människa eftersom han ju inte har alltför lång tid kvar att kunna njuta av livet.

Just de tankarna har jag jobbat mycket med hos med terapeut.

Så en kväll tog Anders upp detta igen, för jag har vid ett annat tillfälle sagt att för mig är det ok om han "träffar någon för sex" vid sidan om..... Om han får sina behov tillgodosedda så får jag nog ett lugn inom mig också. Det är så som jag har resonerat och kommit fram till.

Så han frågade mig om "erbjudandet" fortfarande är aktuellt och jag svarade att ja det är det absolut. Där och då började vi också prata om mig och mina behov. Men där var han inte riktigt redo tror jag att höra att jag ju måste få göra detsamma. Det kändes inte rätt för honom sa han....

Men jag förklarade ungefär så här.
Om jag skall orka vara stark och ta hand om barnen, honom, huset, jobbet så måste jag få ha en person som jag kan gå till och som kan vara min klippa. Förklarade att jag är ju din Klippa Anders, du vet att jag ordnar allt jag kan för dig och ser till att du alltid kommer att ha det bra och må så bra du kan, Du kan prata med mig om allt när du vill osv. Men jag behöver ha den klippan i mitt liv också för mig. Du har alltid varit min klippa och jag kan luta huvudet mot din axel och känna mig trygg och omhändertagen, men så är det ju inte längre....

Jag är inte ute efter sex, jag behöver ha en trygghet och en famn att få gråta ut i vid behov och någon jag kan samtala med som förstår mig.

 

Det tog en stund men sedan så sa Anders ganska lågmält att nu förstod han vad jag menade och att erbjudandet självklart gäller för mig med. Han sa att han nog inte var redo för att jag skulle gå in i ett nytt förhållande men att han ändå ville att jag skall må bra och då har jag fria händer att göra vad jag vill för att må bra och vara lycklig.

Jag förklarade för honom att jag kommer ALDRIG lämna honom, jag kommer inte flytta ihop med någon så länge han lever, jag kommer alltid att ta hand om honom, det behöver han aldrig oroa sig över.

Och.... Detta är bara tankar, finns ju liksom ingen sådan person i mitt liv.

 

Men faktum är att när vi hade pratat om detta så föll det ändå en sten ifrån mina axlar och vissa saker blev mindre jobbiga här hemma. Anders har varit ute någon gång med grabbarna och jag har tom nästan önskat att han skall få flörta lite och kanske tom få en kyss. Han är värd att få känna sig älskad och åtrådd och jag kan inte ge honom allt det längre :(

 

Funderade en stund på om jag verkligen skulle skriva detta. Om någon läser det så är det väl stor risk att jag blir helt idiotbefriad skulle jag tro.

Men jag har bestämt mig för att detta är min ventil och jag skriver så som det är och så som jag känner helt enkelt.