Leva med Huntingtons

För första gången sedan flera år tillbaka så känner jag mig "sedd och hörd" utav sjukvården. Den genetiska kliniken på Sahlgrenska har dock varit fantastiska så dem räknar jag inte in i föregående mening :)

 

Vi har nu varit på neurologen på Sahlgrenska och wow, vilket bemötande vi fick!! Jag är så himla tacksam just nu att jag faktisk är på vippen att börja gråta.......

Läkaren behandlade oss båda som individer och jag kände verkligen att nu är vi "hemma" om man nu kan uttrycka sig så?!?!

 

Mötet med läkaren började himla bra. Han började prata om vad vi har för förväntningar med mötet och sedan om vad vi kan förvänta oss utav honom. Tummen upp :)

 

Därefter så gjorde han en mycket grundlig undersökning av Anders och ingen läkare har hittills gjort en undersökning över huvud taget!!! Och detta är en "undersökning" som jag nu tom kan göra vissa saker hemma ihop med Anders för att se lite hur "läget är" med ex balans, motorik osv. I undersökningen så syntes ju symptomen och det var liksom "inget snack om saken" om att sjukdomen har börjat utvecklas hos Anders. Bara det kändes ju väldigt skönt att få en bekräftelse på mina tankar och frågetecken.
Jag frågade även om det här med andningen, känns som att Anders i bland "glömmer av att andas" och fick bekräftelse på att det också är ett vanligt symtom. Inget farligt utan "normalt".

 

Därefter så satte vi oss ned och pratade och det han sa gjorde mig så tacksam. I korta drag:

* Vi har ett duktigt och kompetent team här som gärna vill hjälpa oss om ni vill!

- Skojar du! Klart jag VILL :) Så en sköterska kommer kontakta mig inom kort för ett första möte med hela teamet och därefter lägga upp en plan på hur de bäst kan hjälpa oss.

 

* Du behöver inte gå till vårdcentralen odyl nu längre, JAG är hans läkare nu och kommer följa honom from nu. Det kan bli som så att det blir en annan läkare, det får vi diskutera i teamet, men fram till dess så ÄR JAG HANS LÄKARE.

- Wow, så himla skönt att höra att någon vill och tar ansvaret ifrån mina axlar kan jag lova! 

 

Sedan fick vi lite tips också om vissa saker, men framför allt så fick vi ett proffsigt, trevligt, kompetent och vänligt bemötande och jag känner verkligen att nu kanske jag kan börja slappna av och få hjälp och inte vara orolig över vissa saker och tro att jag kanske inbillar mig vissa saker.

 

Så om nu någon läser denna bloggen och inte har fått någon hjälp mer än vårdcentralen, kräv en remiss till neurologen!!!

 

Övrigt då? Inte mycket har hänt vad gäller Anders status. Just nu är det mest jag som måste jobba med mina förväntningar, för jag blir fortfarande så himla irriterad ibland på vissa saker och jag vet ju egentligen att det är så det är och att det kommer bli värre....
Som sagt, jobba med mina förväntningar, dvs, ha inga förväntningar alls!

 

Men för första gången på länge så börjar jag känna mig liiiiiiite mindre ensam i allt det här....