Leva med Huntingtons

Nu är vi hemma efter 3,5 veckas semester på andra sidan jordklotet.

Himmel och pannkaka så varmt och skönt det har varit, jag längtade faktiskt inte hem en sekund och hade gärna åkt dit igen.
Fast denna gången kanske helt ensam....

 

Vi åkte denna gången till Anders syster som bor på andra sidan jorden ihop med sin familj. Hon har också Huntingtons och är mycket längre gången än Anders, jag kallar henne Karin framöver.
Karin kan knappt prata, kan bara ta sig ifrån sängen till soffan genom att gå, eller gå, vackla/hasa fram. Jag håller andan varje gång hon skall resa sig och hon har trillat många gånger.

 

Vi visste innan vi åkte att hon är ganska så illa däran. Jag hade målat upp olika bilder i mitt huvud och förberett både mig och familjen om hur det kanske skulle komma att bli.
I Karins familj pratas det aldrig om sjukdomen och Karin själv har helt förträngt det så har aldrig erkänt att hon är sjuk. Hon vägrar dessutom att ta någon som helst medicin. Karin blir också väldigt arg så fort det inte blir som hon har tänkt sig eller vill och detta var jag lite orolig för.
Vi visste att hon längtade efter oss och ville att vi skulle komma, men jag tänkte på hur det skulle bli med allt liv och stoj runtomkring. Karins dagliga rutiner är nämligen att hon vaknar kl 12 och får lite frukost när hon satt sig i soffan. Därefter försöker hon läsa (ojojoj, vet inte om hon verkligen kan läsa för det rycker oerhört mycket i kroppen tyvärr). Kl 13 är det lite lunch och eventuellt äter hon då. Finns bara 8 rätter som hon vill äta och dessa varieras, men självklart blir det lite långtråkigt i längden för övriga familjen. Efter lunch så sitter/ligger hon i soffan igen och läser fram till kl 16. Då måste man stänga alla dörrarna och dra igen alla mörkläggningsgardiner för då sätter hon på dvd-spelaren och tittar på tv-serier som finns på dvd.

Kl 18 är det middag, återigen samma rätter... Sedan tillbaka till soffan och titta på serierna. Kl 00.30 lägger hon sig för natten.

 

Nu så här efteråt när vi kommit hem så känner jag att det gick över förväntan!!! Det var inte alls så mycket irritation och frustration ifrån Karin som jag hade räknat med utan vid flera tillfällen så kunde vi faktiskt sitta ned och konversera :)
Eller rättare sagt, jag tog upp något ämne som jag vet att hon tycker om, ex hundar eller tv-serier och så kunde vi prata lite om dem.
Minnet är också väldigt bra hos Karin, hon kommer ihåg allt som har hänt tidigare och är en jäkel på platser och datum fortfarande!
Däremot närminnet är nog lite sämre och hon frågar ibland samma saker dagen efter igen.

Ibland blev det inte som hon hade tänkt sig och då blev hon arg och ledsen och ropade högt rakt ut bara, precis som ett barn.

Främst på kvällen när vi hade lagt oss så kunde hon ropa till ibland, då blev jag rädd och undrade vad som hade hänt. Visade sig att dvd-skivan hackade lite bara....

 

Så kommer vi då till min familj. Det var en lång resa dit, tog ca 22h och Anders hade det jobbigt på planet. Han är ca 1.90 lång och inte mycket benutrymme, även om det är mer än på vanliga plan. Men han hade svårt att somna och benen sträcktes ut åt alla håll och kanter hela tiden. Tyvärr så drabbade det mig lite så jag hade svårt att få plats med mina ben och gjorde även att jag inte kunde sova så mkt då han pustade och stånkade en del. Men utöver det så gick det ganska bra för honom.

Tova sov i princip inget på planet heller och mitt i natten så började tårarna att strömma för att hon tyckte det var jobbigt. Gjorde ont i mitt hjärta för jag kunde inte hjälpa henne direkt. Gav henne lite juice och sa att hon kunde sova mot mig och sa också att hon skulle sätta på lite musik i öronen och bara blunda lite. Hon somnade till sist en liten stund men inte mycket.

Emma däremot sov jätte bra och tyckte resan gick himla bra :)

 

Under resten av resan så sov inte Tova alls mycket, detta oroar mig rejält mycket faktiskt. Men nu när vi kom hem så pratade jag med henne igen och sa att något måste hända, så i natt tog hon faktiskt en sömntablett och hade sovit hela natten förutom en gång då hon vaknade till lite, men somnade om direkt. Phu, hoppas nu det håller i sig....

 

Så hur fungerade då Anders och vi som familj under resan kanske man undrar?
Det gick faktiskt ganska så bra. Anders blir ju trött emellanåt och värmen var jobbigt för honom. Var flera gånger som han gick in i rummet och satte på ac´n och läste lite. Men det är ju inga problem så jag tycker han löste det bra.

Det som var oerhört tydligt var att han inte får ihop saker i huvudet längre. När vi skulle betala så gick det inte alls, han såg inte om det var 10´000 sedel eller 100´000 sedel när han betalade och hade verkligen ingen chans att räkna ut hur mkt saker kostar eller hur mkt han ska betala/få tillbaka osv.

I vanliga fall så har det alltid varit Anders som har haft hand om pengarna när vi är utomlands och tagit hand om betalningar och beställningar osv.
Men det var faktiskt omöjligt för honom att göra. Det hade jag inte räknat med alls så ett tag var jag nog lite ledsen över det. Återigen så hade jag ett barn med mig liksom....

 

Han hade också svårt att ta in vart vi skulle och hur planen för dagen såg ut. Frågade flera gånger om vad vi skulle göra och när osv.
När vi var ute och shoppade så hade han det jobbigt. Otrolig värme, knackliga trottoarer och mycket folk. Eftersom han svajar lite när han går så blev det än värre. Ibland frågade jag om han ville hålla i mig och det ville han då. Insåg att det var viktigt att vi satte oss ned så han fick äta ofta. Vatten hade vi alltid med oss i väskorna så det funkade bra.

Anders var också bra på att faktiskt säga till när han var trött så vi löste det oftast i ganska god tid.

 

På flyget hem så hade jag bokat en plats vid nödutgången till honom och det var lyckat. Han fick själv välja om han ville sitta där själv eller med oss andra på en annan rad längre fram. Han valde nödutgången direkt lol.
Det var bra, han hade gott om benutrymme och det gjorde det hela mycket enklare för honom. Jag hade också sagt att han kunde ta en sömntablett när vi lyft för att kanske kunna sova lite bättre och det gjorde han. Gubben som satt jämte honom gjorde detsamma så båda två sov i 10 timmar!! Så det var himla bra :)
Har också gjort att jetlagen här hemma inte har påverkat honom så mycket som den påverkade honom på ditresan.

 

För mig själv så har det varit ganska så avkopplande, jag har lyckats förtränga mycket och verkligen bara levt i nuet. Tack och lov så var Karins dotter m familj där också så vi två har pratat mycket om allt och inget. Kändes oerhört skönt att bara sitta i poolen och prata och verkligen känna att någon kunde förstå mina känslor och tankar. Likaså för henne, att jag kunde förstå henne :)

 

Jag har väl insett att jag måste jobba med mina egna känslor om hur jag tänker/reagerar när jag och Anders är bland andra. Jag kan ibland tycka att det är lite pinsamt att jag får "vara mannen" när alla andra förväntar sig att Anders skall vara det. Detta pratade jag mycket om med Karins dotter och frågade hur de har hanterat det tidigare. Men hon sa bara rätt och slätt att de bestämde sig ihop för att skita i vad alla andra tänker och tror....
Så ja, det är nästa utmaning för mig tror jag.

 

Många gånger när vi var på alla vackra platser och såg solnedgångar som var magiska så kände jag dock en oerhört tomhet inom mig. Jag önskade sååååååå mycket att jag hade någon jämte mig som jag var kär i och som jag kunde krypa intill och bara fånga stunden.

Dessa tankar och känslor kommer bara mer och mer och jag verkligen känner att jag vill ha kärlek i mitt liv igen. Någon som jag kan känna mig trygg ihop med och som kan borsta bort lite tyngd ifrån mina axlar emellanåt.

Vet bara inte hur det skall kunna ske och gå. Men jag leker med tanken ibland i alla fall....